出典:www.fujitv.co.jp/

 

皆さんは先天性食道閉鎖症という
病気をご存知でしょうか?

 

今回はこの病気と闘っている
イギリス在住の
ティアメイ・マッカーシーちゃん
について調べて行こうと思います。

 

ティアメイちゃんは3月18日放送の
サイエンスミステリー13
~DNAの真実…娘の病と闘う家族の全記録~
に出演します。

以前にも放送されたようですね。

 

そんなティアメイちゃんの現在や
先天性食道閉鎖症とはどんな病気なのか?
ティアメイちゃんの母親・父親など
家族についてチェックしていきます。

 

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ティアメイちゃんの”先天性食道閉鎖症”とは?

 

私たちが口にした食べ物は
食道を通り、胃、それ以下の消化管で
消化・吸収されます。

 

食道閉鎖症とは食道が途中で途切れていて
食道と胃がつながっていない状態です。

 

そのため、ミルクなどの飲み物、
食べ物が口にできない病気なのです。

 

食道閉鎖症には5種類の型があるのですが
ティアメイちゃんがどの型なのかは不明です。

 

治療法としては上下の食道同士を
つなぐ手術をするのが基本的です。

 

昔よりも生存率は上がっており、
日本では1998年度で85.6%。

 

しかし、複雑な心臓病や
治療法の確立されていない病気を
合併している場合は生存率は下がります。

 

生存率が上がってきてはいますが、
まだ助からない赤ちゃんも
たくさんいるという現実があるんですね。

 

命を授かって自分のお腹を痛めて
産んだ我が子が亡くなってしまうなんて
悲しすぎます。

 

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ティアメイちゃんのプロフィール

 

出典:www.fujitv.co.jp/

ティアメイ・マッカーシーは
2007年当時8歳でした。

 

イギリスドーセット州ボーンマスに
住んでいてブロンドの髪が
とってもかわいい女の子です。

 

学校にも通っていて
見た目は普通の女の子ですが

先天性食道閉鎖症のため
生まれてから8年間、
一度もご飯を食べたことが
ありませんでした。

 

ティアメイちゃんは3ヶ月の早産で
未熟児として出産されました。

 

正産期って10ヶ月ですから、
3ヶ月での出産ってものすごい早産。

 

出産したあと母子の体調に問題なければ
すぐに抱っこするのが普通ですが、

スーさんは出産直後に
我が子を自分の胸に抱くことは
できませんでした。

 

代わりに写真を見せられただけで
最悪の事態も覚悟してくれ
と言われたといいます。

 

ティアメイちゃんの食道には穴が開いていて
ミルクを飲むことができませんでした。

そのため1年間病院で過ごすことに。

 

医師たちは生き延びることが
難しいと考えていたようですが、

危険な状態は脱して
障害を抱えながら成長してきました。

 

現在ティアメイちゃんの食道の穴は
手術を終えて食事はできる状態。

 

しかし食べ物を食べたくないため
栄養の入った流動食を毎晩1回
胃に刺したチューブから摂取するのみ。

 

食べたい・飲みたい
という欲求がないらしいです。
心理的な問題だそうですが…。

 

このような症例は先天性食道閉鎖症でも
一度も見たことがない、
と担当医師は話していました。

 

母親や父親(家族)は?

 

ティアメイちゃんの母親や父親
についてチェックしていこうと思います。

 

母親はスーさん。2007年時点で42歳です。

スーさんはシングルマザーで
当時8歳のティアメイちゃんと
3歳だった弟くんの2児の母親をしています。

 

シングルマザーということで
父親はいないようですね。

 

女手ひとつで2人の子供を育て、
しかも先天性食道閉鎖症という
難病を患った子供を育てることは
並大抵のことではありませんよね。

 

体力的にも、精神的にも
とっても強い母親ですね。

 

私も2児の母をしていますが
旦那がいてもとても大変ですし
毎日毎日とっても疲れますし。

 

スーさんは娘のティアメイちゃんと

一緒に料理を作り
『絶対にあきらめない』
涙ながらに語っていました。

 

用意した食事をティアメイちゃんが
食べないとしても
テーブルマナーを教えていました。

 

 

ちょっと強引だなと感じてしまいましたが

食べてほしいし、食べられる時がきた時に
恥ずかしい思いをさせたくない

という母親の思いが込められています。

 

スーザンの願いはティアメイちゃんが
食事をおいしそうに食べること。

ティアメイが家族団欒の夕食のテーブルに座り、食事をおいしそうに食べているのを見ることができたら、ほかに何も要りません

と語っていました。

 

 

彼氏はいる?

 

ティアメイちゃんのちょっと
プライベートなことをみてみます。

 

彼氏はいるのでしょうか???

 

ティアメイちゃんは当時も学校に
通っていましたし、

現在も通っているのでは??
と思います。

 

とっても可愛いですし、
彼氏さんがいてもおかしくない
と思うのですが…どうなんでしょうか?

 

ボーイフレンドがいれば
テレビにも出演するかもしれませんね。

 

ティアメイの現在は?

 

ティアメイ・マッカーシーは
2007年の取材当時8歳でした。

現在2018年は19歳の年でしょうか?

高校生卒業の年齢で
もうすっかり大人になっていますね。

 

 

手術をしたものの心理的な原因で
一切食べ物や飲み物を口にしなかった
ティアメイちゃんは、夜に流動食で
栄養を補給していましたが

 

現在は”奇跡が起きていた”と
番組表に書いてあったので

おそらく少しずつ食べられるように
なったのではないかな?
と思われます。

 

 

アメリカにはティアメイちゃんのように
手術をして食道と胃がつながっても
食べられないという症状を持つ患者を
治療する病院があり、

 

スーさんはその費用を募るために
病気の症状を世間に訴えた結果

その費用を貸与してあげるという
女性の申し出もあったようなので

もしかしたらそのアメリカにわたり
治療を終えているのかもしれませんね。

 

 

 

以上、今回は先天性食道閉鎖症
という病と闘っている
ティアメイ・マッカーシーちゃん
について調べてきました。

 

最後までご覧いただき
ありがとうございました!

 

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