出典:www.fujitv.co.jp/

 

皆さんはプラダーウィリー症候群(PWS)
という病気をご存知でしょうか?

 

今回はこのPWSと向き合いながら
生きているアメリカに住む
ケイラ・ダネットさんについて
書いていこうと思います!

 

ケイラは祖母と共にこれまで
多くのテレビに出演してきましたが

2018年3月18日の
サイエンスミステリー13
~DNAの真実…娘の病と闘う家族の全記録~
という番組にも出演します。

 

ということでケイラの病気について、
祖母や母親や父親(家族)について、
ケイラの現在の状況について
チェックしていこうと思います!

 

サイエンスミステリー関連記事はこちら☆

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ケイラの”PWS”ってどんな病気?

 

PWSという病気は
プラダーウィリー症候群
という病気の通称です。

 

生まれつき15番染色体の遺伝子が欠損
していることによっておこる病気で

 

脳の視床下部にある満腹中枢の
神経細胞の伝達が鈍くなっているため

いくら食べてもお腹いっぱいにならない
と考えられています。

 

いくら食べても食べても空腹状態って…
想像するだけで辛いですよね。

 

しかもPWS患者は基礎代謝率が低いため
太りやすく痩せにくい
という特徴を持っています。

 

普通の量を食べてもどんどん太って
いってしまうということですよね…

 

発達が遅れるということも
言われています。

 

このPWSは約15000人に1人
の割合で発症する病気で
完全な治療法は確立されていません。

 

 

PWS患者には共通する特殊能力があり、
それはPWS患者とジグソーパズルの関係。

 

普通の人と比べ年齢などに関係なく
3倍近くの速さでジグソーパズルを
完成させます。

 

色も柄もないただの白いピースでも
ほぼ同じ速度で完成させるらしいです。

 

研究によってPWS患者は
形を見る能力が優れていることが
わかっていますが

どのようなメカニズムでそのように
なるのかはわかっていません。

 

このメカニズムがわかれば
治療法につながるかも
と言われているようですね。

 

続いてはケイラ・ダネットは
どんな子なのかプロフィールについて
チェックしていきます。

 

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ケイラのプロフィール

 

出典:www.fujitv.co.jp/

 

アメリカのワシントン州に住む
ケイラ・ダネット。(身長167cm)

 

4歳の頃にPWSと診断され
この病と闘いながら大人になっています。

 

発達が遅れると言われているPWSですが

インターネットを使いこなしていて
男の子と知り合い、会う約束をしていた
こともあり、

ネット上の同じ病気で悩んでいる方の
家族の意見としてはケイラの場合は
そこまで発達は遅れていない模様。

 

 

2006年、16歳の時には体重は154kg。

2007年に専門病院に入院。

 

病院での生活は
1日の摂取カロリー600kcal、
食事の後は規則的な運動を毎日3時間
という厳しいものでしたが

何があっても支え続けてくれた祖母を思い
『祖母のためにも自分を変えたい』
と2ヶ月後23㎏の減量に成功します。

 

帰宅後もダイエットを続けていき、
食欲との闘いにも終わりが
見えてきたところで
祖母のパットさんがガンを発症。

そこでケイラの体重は160kg以上に。

 

最新の情報は
26歳の時165cmで187kgです。

 

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母親・父親について

 

ケイラさんは祖母と暮らしていますが、
母親や父親はいるのでしょうか?

 

母親の名前はタラさん。

19歳の時に未婚の母として
ケイラさんを出産しました。

 

生まれた時から父親はいないようですね。

 

タラさんは若くして
母親になったこともあり、
子育てよりも遊びを優先していました。

 

ついには麻薬にまで手を出すように。

 

ケイラは4歳の時に
PWSとの診断を受けましたが
母親は食事の管理をせず
どんどん太り続けていきました。

 

そこでケイラが助けを求めたのが
祖母のパットさんでした。

 

祖母パットさんについて

 

パットさんは実の娘であるタラさんに
裁判を起こして親権を得ました。

 

祖母のパットさんは2006年時点で63歳。

 

医師のアドバイスを受けて
ケイラの食事の管理をしていました。

 

食欲がとどまることを知らない
ケイラと食事のことで
言い合いになるのは日常茶飯事

 

夜にはケイラの盗み食いを阻止
するために冷蔵庫にはカギを掛けています。

 

実はパットさん自身も
40歳の時に肥満に悩んでいたので
ケイラの気持ちは痛い程わかったそうです。

…ただの肥満とPWSとを比べるのは
ちょっと違うような気がしますが…

 

パットさんは胃を全摘し、
小腸の一部で小さな袋(胃)をつくり
36kgの減量に成功したようです。

 

 

パットさんも本心を言えば
普通のおばあちゃんと孫のように
何でもして甘やかしてあげたい
と考えているようですが

この病気は死につながっているので
そういう訳にはいきません。

 

 

徹底した食事管理もそうですが
ケイラのために特大サイズの
かわいいドレスを裁縫したり
本当にいいおばあちゃん。

 

可愛いかわいい孫のために
なんでもかんでもしてあげたいでしょうに。

孫って無条件でかわいいらしいですね。
(私の母情報w)

 

しかし2007年ケイラが専門病院に入院し
帰ってきてからしばらくして
ガンを発症してしまいました。

 

ケイラの現在

 

ケイラは現在どうしているのでしょうか?

食事制限がうまくいっていれば
体重が減ることは難しいかもしれませんが
増えてはいないと考えられますね。

 

26歳(2016年)の時の体重は187kg。
…増えてますね。

 

体重変遷をチェックすると

2006年(16歳)154kg
2007年(17歳)23kgの減量。
2008年(18歳)160kg以上
2016年(26歳)187kg。
(身長は165cmです)

 

2006年~2007年の間には
祖母の厳しい食事管理が嫌になり
母親の所に逃げ込んだこともあって

母親は食事制限をしないため
体重は180kgまで戻ってしまったことも。

 

 

パットさんがガンだとわかった18歳当時は
自立したくて1人暮らしをしようとする
ケイラとそれを反対するパットさん、

ケンカの絶えない日々で
別居するしないの話になっていましたが
現在は一緒に暮らしているのでしょうか??

 

祖母のパットさんと暮らしているのなら
こんなに体重は増えていない気がするので…

もしかしたらあれから1人暮らしをして
1人で食事制限を頑張っているのかも。

 

 

ケイラは現在も病と闘いながら
『普通に生きられる道』を
模索しているようです。

 

パットさんはまだ元気でおられると
いいなと心から思います。

 

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