ケナディちゃんの現在や結婚式の動画は?両親(父親)や出演映画も|小頭性原発性小人症

 

小人症で20歳まで生きられないと言われている、ケナディ・ジャーディン・ブロムリーちゃん。

 

ケナディちゃんの体調に異変があったとのことで、4月6日放送の奇跡の生命スペシャルに出演することになっています。

 

小頭性原発性小人症は100万人に1人。

番組は13年間ケナディちゃんのことを取材していて、そちらをまとめたもののようです。

 

そこで今回は

「ケナディちゃんの現在の年齢や結婚式の動画は?両親(父親)や出演映画も気になる」

ということで、小人症のケナディちゃんについてまとめてみました。

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ケナディちゃんの現在と年齢

小頭性原発性小人症のケナディちゃんは

2020年現在、17歳を迎えています。

 

ケナディちゃんの病気、小頭性原発性小人症の患者の多くは20歳まで生きることができないと言われています。

心筋梗塞や脳卒中などで突然亡くなることが多いのです。

 

そして、2020年現在ケナディちゃんが体調を崩し、深刻な事態に陥っています

 

とても疲れやすくなり、毎晩7時には就寝。

食欲もなくなり、お皿に入ったシリアルも残すほどです。

食事の摂取量は日に日に減少傾向にあると言います。

 

また少し前にてんかん発作を起こしたため、医者に診てもらったところ

NMD(神経細胞移動障害)

という病気の可能性を指摘されました。

 

NMDとは
通常、脳内部で作られた神経細胞が表面に積み重なり、シワを作って大脳を形成しています。しかしNMDはこの神経細胞が十分に作られず、大脳が発達しない難病。正常な大脳には多くのシワが存在していますが、ケナディの大脳はシワが少なく発達が遅れています。そのため脳で情報を整理することが出来ず、てんかん発作や様々な障がいを引き起こしてしまうのです。

 

残念ながら、NMDには有効な治療法がなく、こちらも難病とされています。

 

 

さらに、小人症(MPD)も悪化をしているということです。

 

17歳になったケナディちゃんは血圧を安定させるための薬を毎日飲み、少しでも長く生きることのできるように頑張っています。

それでも悪化してしまう小人症。

 

 

骨格に異常をきたす小人症は、成長期の発達とともに背骨が歪み、内臓を圧迫してきます。

そして、この痛みがここ2年ほど酷くなっていっているそうです。

 

痛みを軽減させることもできず、母親のブリアンさんが体をさすって少しでも和らぐよう、頑張っています。

 

ケナデイちゃん自身も疲れやすさを感じていて、少しずつ病気が進行していることに困惑を隠せないようです。

 

学校も脳に負担をかけないために、普通クラスから特別学級で学習をしています。

 

このような病状を見て、母親のブリアンさんはある決断をすることになります。

決断がどのようなものか、まだわかりませんが、ケナディちゃんもブリアンさんも納得のいく決断であることを祈ります。

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ケナディちゃんの結婚式の動画

ケナディちゃんの結婚式の動画はみつかりませんでしたが、結婚式の画像はありました。

 

 

 

白いウエディングドレスを着ているケナディちゃんです。

ケナディちゃん結婚していたのか!と驚いた私ですが、実はケナディちゃんが結婚したわけではありません。

 

ケナディちゃんの母親、ブリアンさんの再婚相手との結婚式での姿になります。

ブリアンさんは20歳まで生きられないであろう、ケナディちゃんにウエディングドレスを着せてあげたいと思ったようです。

 

ウエディングドレスを着る=幸せ

とは限りませんが、娘のことを思って娘のために何かできることはないか?

と考える母親・ブリアンさんの想いはすごく素敵だなと思います。

 

この時は3人とも幸せだったでしょうね^^

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ケナディちゃんの両親(父親)や弟は?

ケナディちゃんは現在、母親と二人家族です。

 

ケナディちゃんの2歳年下のタイ君については情報がなく、

現在一緒に暮らしているのか?父親と一緒にいるのかはわかりませんでした。

 

 

ケナディちゃんは、母親のブリアンさん・父親のカートさんとの間に命を授かりました。

 

こちらが父親のカートさん。(写真のケナディちゃんは2007年4歳)

 

 

こちらが母親のブリアンさん。

 

 

 

しかし、カートさんとブリアンさんは離婚。その後、ブリアンさんはスティーブさんと再婚をしています。

 

しかし、スティーブさんとは残念ながら離婚しているようですね。

原因はスティーブさんの浮気。結婚後5カ月でのことでした。

 

ブリアンさんとケナディちゃんの心の支えとなってほしかったですが、こればっかりは仕方ないですね。。。。

ケナディちゃんが映画に出演!

ケナディちゃんは実は映画に出演したことがあります。

 

あらすじは以下のようになっています。

 

バードウォッチをしていた男が、木の下で不思議な生き物を見つける。手のひらに乗るほどの小さな赤ん坊で、腕のかわりに翼を持っていた。子供が欲しかった夫婦は、この子を育てることにした。ある日、南に向かう鳥の群れと一緒に飛び立ってしまった。落胆した夫婦は女の子を捜しに行こうと思い立ち、冒険の旅が始まった・・・。

 

 

そして、映画の予告編となるのがこちらの動画です。

 

 

ケナディちゃん、すごく可愛いですね!

鳥のようにパタパタと飛んでいます。

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ケナディちゃんの身長や体重は?

最後にケナディちゃんの身長や体重などのプロフィールをご紹介します。

 

 

プロフィール
名前:Kenadie Jourdin Bromley
読み方:ケナディ・ジャーディン・ブロムリー
生年月日:2003年
年齢:17歳(2020年4月現在)
出身地:カナダ

 

ケナディちゃんと同じ症状のある患者は世界で100名ほど。

日本ではまだ報告例はないほどです。

 

生まれた時の体重と身長は

体重1133g・身長28cm

と、正産期であるにも関わらず、未熟児のようなとても小柄な体型でこの世に生まれました。

 

新生児の平均体重は3000g前後なので、3分の1程ですね。

 

病院の看護師さんたちは、ケナディちゃんのことを、「親指姫」と言って可愛がっていたそうですよ☆

 

ご両親は小人症に関して、いくつかの病院を回ってみたものの、

最高で40歳、身長は91cmを上まわることはないだろうと言われたと言います。

 

しかし、ケナディちゃんは成長し、

4歳の時には、体重5kg・身長70cm

15歳の時には、体重20kg・身長104cm

と91cmよりも大きくなっています。

 

ケナディちゃんの生きたいという気持ち、母親のブリアンさんの精一杯生きさせてあげたいという気持ちが

このような結果になったのでしょうね。

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ケナディちゃんの現在や結婚式・両親(父親)・映画 まとめ

今回は

「ケナディちゃんの現在や結婚式の動画は?両親(父親)や出演映画も気になる」

ということで、カナダに住む小人症のケナディちゃんについてまとめました。

 

現在の状況はかなり厳しいようですが、

ケナディちゃん・ブリアンさんが楽しく生きていけることを祈っています。

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