ニュージーランドに家族4人で暮らしている、
ウォルフ・ヒルシュホーン症候群という病気を患う、ゾーイちゃん。
4月6日放送の奇跡の生命スペシャルに出演することになっています。
今回は、
「ゾーイ(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群)の現在！妹テスや両親も気になる」
ということで、ゾーイちゃんの病気の現在や妹のテスちゃん、家族についてまとめました。
ゾーイ(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群)の現在
ゾーイちゃんは、5万人に1人が罹患するという、ウルフ・ヒルシュホーン症候群（WHS）という病気を患っています。
出産後に喉の後ろの軟部組織が欠落していることに気が付き、血液検査で確定診断されたとのことです。
その時に、医者には1歳を迎えられないだろうと宣告されながらも、奇跡的に乗り越えて現在は13歳を迎えています。
体重はわずか19キロ（2017年7月時点）。
乗馬・球技・友達と走り回るのが大好きな女の子です。
現在は妹のテスちゃんと一緒に毎日学校に通っています。
2017年時点でのゾーイちゃんの精神年齢は3歳～4歳くらい。
なので、精神年齢で見るとテスちゃんがお姉ちゃんのような感じになりますね。
成長障害、知的障害などの症状に根本的な治療法はありませんが、テスちゃんを始めご家族・学校の先生など協力して日々を過ごしています。
詳しい情報はテレビ番組を視聴して追記していきます。
ゾーイ(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群)の妹テスがかわいい
ウォルフヒルシュホーン症候群のゾーイちゃんの妹テスちゃん、とても可愛いですね！
On Sunday morning, meet Zoe, who lives with Wolf-Hirschhorn Syndrome. In this episode her sister (and best friend) Tess shares a raw account of the highs, lows, and love that comes from having a sister with high needs. pic.twitter.com/2eRsvy4yeV
— Attitude (@attitude_tv) August 1, 2018
ゾーイを支えるテスちゃんは、2歳年下の11歳。妹のテスちゃんは、ゾーイの姉妹でもあり・親友でもあります。
病気の影響か、ゾーイちゃんよりもテスちゃんの方が大きいですね。
テスちゃんとゾーイちゃんは普通の兄弟のように口げんかもするそうです＾＾
母親もテスちゃんのことを
ゾーイちゃんの二番目の母親と語っています。
母親の言葉からもわかるように、テスちゃんのゾーイちゃんへの愛情がとても強いということですね。
11歳にしてこのように姉思いな子に育ってくれて母親も父親も嬉しいでしょうね。
ゾーイ(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群)の両親や家族は？
ゾーイちゃんは、両親・妹の4人家族のようです。
母親はローザさん。
父親はボブさん。
妹はテスちゃん。
このご家族は、ウルフ・ヒルシュホーン症候群の人々とその家族のために様々な活動をしているようです。
詳しいことがわかりましたら、追記していきます。
ゾーイのウォルフ・ヒルシュホーン症候群とはどんな病気？
ゾーイちゃんが罹患しているウォルフヒルシュホーン症候群とはどのような病気なのでしょうか。
こちらの難病情報センターによると、
4番染色体短腕に位置する遺伝子群の欠失により引き起こされる疾患であり、重度精神遅滞、成長障害、難治性てんかん、多発奇形を主徴とする。
とのこと。染色体の欠損により引き起こされる病気なのですね。
具体的には4p16の欠失が原因の先天奇形症候群です。
この病気は5万人に1人がかかる病気とされていて、その数は1000人以下であると推定されます。
1歳を迎えることができないと診断されたゾーイちゃんですが、
この病気の死亡率については調べてみましたがわかりませんでした。
主な症状としては、
- 特徴的顔貌
- 成長障害
- 重度精神遅滞
- 筋緊張低下
- 難治性てんかん
- 摂食障害
などがあるようです。
合併症も起こりやすいようですね。
治療法としては、
- 精神年齢の発達が遅くなるため、訓練をする
- けいれんには抗けいれん薬を
- 摂食障害には手術を
などがあります。
現在ゾーイちゃんは学校にも通い、精神面・体力面ともに鍛えられているのではと思います。
ゾーイ(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群)の現在！妹テスや両親も まとめ
今回は
「ゾーイ(ウォルフ・ヒルシュホーン症候群)の現在！妹テスや両親も気になる」
ということで、ゾーイちゃんについてまとめました。
家族ぐるみでウォルフ・ヒルシュホーン症候群に立ち向かい、
同じ病気に苦しむ家族を救いたいと思っているゾーイちゃん一家を応援していきたいですね。
